Príbehy

Život so spinálnou svalovou atrofiou: Nathanov príbeh

Keď mal Nathan sedem rokov, prvýkrát si zahral futbal a zamiloval si ho. Keď mu v mladom veku diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu (SMA), zavládla v jeho živote neistota ohľadom jeho budúcnosti a ohľadom toho, čo bude schopný dokázať. Nathan sa však vždy snaží presiahnuť rámec toho, čo sa očakáva, a nezávislé súťaženie v športe potvrdzuje jeho snahu a túžbu dokázať, že jeho diagnóza ho nedefinuje.

„Hrám futbal už 17 rokov. Na prvý tréning sme išli, keď som mal päť alebo šesť rokov. Samozrejme, bolo to pre mňa niečo úplne nové, takže som nevedel, čo mám robiť, ale... zamiloval som si ho.

Mohol som súťažiť. Mohol som sa samostatne venovať športu. V tom momente som vedel, že som našiel šport, ktorý mi vyhovuje. Bol som to ja, kto hral. Bol som súťaživý a to mi umožnilo byť športovcom a súťažiť na vysokej úrovni.

Keď mi diagnostikovali SMA, neboli sme si istí, či budem môcť športovať. S týmto stavom som sa narodil. Postupne sa mi oslabujú svaly a tento stav mi veľmi sťažuje prehĺtanie, jedenie a vykonávanie bežných činností.

V živote sa odo mňa veľa neočakávalo, a asi práve preto chcem vždy napredovať a posúvať svoje hranice. Myslím si, že pocit, že sa chcem vždy usilovať a dostať sa nad rámec toho, čo sa odo mňa očakáva, je pre mňa naozaj dôležitý.

Môj otec je od začiatku mojím futbalovým trénerom, takže sme sa túto hru naučili spolu. On ma najviac motivuje a je aj mojím najväčším fanúšikom. Áno, bola to zábava, keď sme sa spolu učili hrať a vyhrali sme spolu štyri národné šampionáty. A za dva týždne sa chystáme na piaty, takže áno, je to super.

Každý tím, v ktorom som hral, bol veľmi úzko prepojený. Či už myslím na svoj klubový tím v Minnesote alebo národný tím USA, všetci sme veľmi úzko prepojenou skupinou. Mimo ihriska sa len zriedkakedy rozprávame o futbale, rozprávame sa o všeličom. Sme obyčajní ľudia, ktorí však namiesto nôh používajú kolesá. Som športovec, som dizajnér a som rodinne založený človek.

Chcel som byť taký normálny, ako je len možné. Chcem žiť svojimi záujmami o šport či dizajn a nezameriavať sa len na moje postihnutie ako na niečo zlé. Áno, je to ťažké. Áno, je to iné, ale vychutnávajme si život a posúvajme sa vpred. Chvíľu mi trvalo, kým som túto skutočnosť prijal, ale vďaka tomu som teraz tam, kde som.“

Mohlo by vás zaujímať

Foto príbeh Tracy

Roztrúsená skleróza

Život s roztrúsenou sklerózou: Príbeh Tracy

Sam na bicykli

Friedreichova ataxia

Život s Friedreichovou ataxiou: Samov príbeh